15. jun, 2017

Hun er ikke tung, hun er søsteren min

Klokka 01:04

Jeg erfarer, gang på gang, om og om igjen – at jeg er sær. Akkurat nå skal jeg skrive om hvordan jeg er sær når det gjelder søvn. Hvordan jeg ikke sovner når jeg ligger på samme rom som noen. Det skjer hver gang, nesten uten unntak. Det et par mennesker i livet jeg klarer å sovne sammen med. Alex er en av dem. Men selv med ham har det vært vanskelig noen ganger. Ja, og ettersom vi bare har ett soverom her i Italia, med en sovesofa i stuen, blir det til at vi må bytte på å sove på sofaen. Enda de to jeg reiser med er fullstendig klar over mine særheter når det gjelder innsovning. Det er derfor jeg har det som et krav at jeg må ha eget rom. Men det blir jo urettferdig for resten. Dermed er det logisk at vi bytter på. Det er bare det at når jeg ligger i samme seng som noen – da ligger – og ligger – og ligger jeg, kanskje helt frem til klokka er 5-6, og kroppen og hjernen kapitulerer. Men det vil jeg helst klare å unngå nå. Det er så hemmende for resten, hvis jeg må ligge og sove hele dagen fordi jeg ikke sovnet før på morgenkvisten. Det er ikke det at jeg ikke blir trøtt. Nå svir det i øynene, så trøtt er jeg. Men sovner jeg? Nei.

Likevel må jo skrive litt hyggelige ting, også. Lillesøster har gitt oss en klagekvote. Vi får komme med fem klager hver dag. Akkurat nå har jeg ikke annet å klage på, enn at jeg ikke får sove. Men det er en stor klagegrunn, det. Fins ikke noe mer irriterende enn å ligge, time etter time, bli trøttere og trøttere – men ingen søvn. Nå sitter jeg forresten ved et bord på den koselige uteplassen vår. Jeg tok et bilde i dag, av mosaikken som dekorerer gulvet her ute. Det er nesten litt åpenbart – selvfølgelig må det være en måne, der Månebarnet bor!

Månebarnet føler seg veldig funksjonshemmet nå for tiden. Det er ikke langt jeg kan gå, før beina sier stopp, og jeg må sette meg ned. Vi har med rullestol, og jeg bruker den ganske mye. Da er det søster Lollol som triller meg. Eller de oppmuntrer meg til å trille meg selv. Noe jeg prøver på, men som jeg ikke helt mestrer, riktig enda. Jeg har ikke lyst til dette! Jeg har ikke lyst til at kroppen blir dårligere og dårligere. At jeg ikke kan benytte meg av treningsstudioet, fordi jeg blir så ødelagt i kroppen at jeg ikke kommer meg til bussen engang. Jeg vet jeg sier MS er en fotnote. Men den fotnoten blir litt etter litt en ruvende overskrift. Det er frustrasjonen som taler nå. Og trøttheten. For insomnia kan også tilskrives MS. En djevelsk sykdom som på ingen måte, i ingen forstand og ikke i noen alternativ virkelighet – er en gave. Den «gaven» vil jeg mest av alt sende tilbake til avsender, og be om en kake i stedet for. Akkurat.

Lillesøster er verdens søteste som triller meg rundt. Og jeg er bare irritert og oppgitt og synes livet er et evig mas. Ok, nå ble det mye klaging. Jeg håper dere tåler det. Noen ganger trenger man å ventilere trykket som bygger seg opp. Litt som vulkanen Vesuv, som ligger på andre siden av bukta her. Tidligere i dag kom det røyk fra den ene siden av vulkanen. Jeg valgte å ikke bli redd. Mye fordi jeg konkluderte med at Guden elsker meg forbi alle menneskelige standarder for kjærlighet – hvor ordet «elsker» ikke beskriver en prosentandel av hva han føler for meg.

…men hvorfor så mye stress, angst, styr, mas, plage, klage og krise, - i dette livet?! Nei altså. Jeg skal legge meg nå. Ta en alvorsprat med Guden. Be ham slutte å shutte ned kroppen min – funksjon for funksjon. Og begynne å ta de nødvendige grepene for å kanskje kunne ta en stamcelletransplantasjon. Det har jo lenge vært planen. Men jeg resignerer og sakte men sikkert bare aksepterer forfallet, aksepterer degenereringen. Det er kanskje ikke slik det skal være? Jeg har tross alt planer. Jeg skal tross alt bli en ekte nonne. Ikke en fake og på liksom-nonne. Det er drømmen og det er planen og nå kan jeg ikke sitte her og la livet renne ut gjennom fingrene mine som sand.

Alvorlig talt. Unnskyld for et desperat og klagende innlegg. Dette er vel en side av meg dere ikke har sett før. Insomnia gjør dette noen ganger. Jeg skal sove nå. Det håper jeg dere også gjør, trygt i sengene deres, MS-frie og friske. Takk for meg.

- Månebarn